Bebê com doença rara espera há 3 meses por equipamento em MS

A Justiça em Campo Grande determinou que o governo de Mato Grosso do Sul compre um aparelho de respiração que pode garantir a sobrevivência de um bebê de dez meses, portador de doença genética rara. Segundo a família de Liesse Rodrigues, o equipamento é aguardado há 47 dias, desde que a ação , protocolada em maio, foi deferida .

Liessa tem uma rara doença que provoca fraqueza nos músculos. A mãe, Marcela Souza Rodrigues, de 21 anos explica que a família procurou a Defensoria Pública para que o Hospital Regional, onde a criança está internada, ou o governo do estado adquiram o aparelho.

A mãe explica que descobriu que a filha tinha Amiotrofia Espinhal Progressiva, também chamada de Atrofia Muscular Espinhal, quando ela tinha dois meses de idade, após complicações em razão de uma pneumonia. Na cidade de Sonora, que fica a 351 quilômetros de Campo Grande, onde a família vive, recebeu a orientação de que seria necessário transferir a filha para a capital, onde a menina foi internada no Centro de Terapia Intensiva (CTI), do Hospital Regional.

Marcela conta que, em Campo Grande, um novo diagnóstico apontou que o único modo de garantir a sobrevivência da filha seria com a utilização de um aparelho de ventilação não invasiva, chamado BiPap, que custa R$ 46 mil, e que não está disponível na rede pública de saúde do estado.

Segundo o pediatra Toufic Baruki Neto, médico responsável pelo tratamento da criança, a Amiotrofia Espinhal Progressiva não tem cura e as complicações envolvendo o uso da respiração artificial fizeram com que a vida da criança ficasse em risco. "Com o Bipap a chance de retirar a bebê do respirador artificial e ela receber alta é muito grande. Sem o aparelho o risco de complicações no quadro de saúde dela são altos", diz o médico.

A mãe relata que entrou em contato com a direção do hospital e fez o pedido para a compra da máquina, mas que diante das negativas para a aquisição procurou a Defensoria Pública, que acionou o governo do estado. "Eles [o hospital] só falaram que não comprariam e pronto", diz a mãe.

No dia 30 de maio, a defensoria protocolou uma ação de obrigação de fazer, em desfavor do governo do estado. No dia 03 de junho, o juiz Ale Ahmad Netto, em substituitção na 3ª Vara de Fazenda Pública e de Registros Públicos, concedeu tutela antecipada e determinou que o estado fornecesse o aparelho, em prazo de vinte dias, além de máscara nasal com válvula de exalação, conforme prescrição médica.

A Defensoria Pública Estadual afirma que o processo foi deferido pela Procuradoria Geral do Estado (PGE) no dia 3 de junho, em caráter de urgência. O prazo venceu e a defensoria informou à justiça e a juíza Maria Isabel de Matos Rocha, no dia 6 de julho, mandou que a medida fosse cumprida em prazo de cinco dias.

A PGE informou que entrou em contato com a fábrica responsável pela produção do aparelho e soube que até o fim dessa semana uma máscara que faz parte do respirador, será entregue para o estado e então repassada para a mãe. Ainda de acordo com a Procuradoria, o equipamento deve ser entregue até o fim de semana.

Há mais de 50 dias com o processo tramitando na Justiça a mãe desabafa. "Eu me sinto revoltada e impotente diante de tudo isso, será que minha filha vai ter que morrer para eles comprarem esse aparelho?", questiona.

Fundação AAME

A Amiotrofia Espinhal Progressiva ou Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética que afeta uma em cada 10 mil crianças. No Rio de Janeiro existe uma fundação dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), criada em 2010 uma das fundadoras, Heloísa Lima, comenta que o problema vivido por Marcela é comum em outros lugares do país.

"Muitas mães de vários estados procuram a fundação pedindo ajuda para a aquisição do BiPap, esse problema é constante e dependendo do grau da doença, a criança que conta com o aparelho no tratamento pode ir para casa e ficar pouco tempo internada no hospital", afirma Heloisa.

No site da fundação existe ainda orientações para familiares que queiram impetrar com mandado de segurança para obter o aparelho. A mãe de Liessa já seguiu as orientações e aguarda a decisão da Justiça para continuar com o tratamento da filha em casa. "Enquanto minha filha fica no CTI, ela ocupa o lugar de outras crianças. Eu só quero levar minha filha para ser tratada em casa", completa

Com informações do G1 MS.

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