Liessa tem doença rara Terminou ontem (29) o prazo determinado pela Justiça para que o equipamento que auxiliará no tratamento da bebê Liessa Rodrigues, de 10 meses, que sofre de uma doença rara, seja adquirido e entregue para a famÃlia da criança. A menina está internada há três meses no Centro de Terapia Intensiva (CTI) do Hospital Regional de Campo Grande e aguarda um respirador chamado Bipap, para continuar o tratamento em casa.
A mãe da bebê, Marcela Souza Rodrigues, diz que foi avisada pela Justiça, nesta quinta-feira (28), de que o equipamento já teria sido adquirido pelo governo do estado, que foi acionado judicialmente por ela através da Defensoria Pública para fazer a aquisição. Entretanto, quando foi buscá-lo na Casa de Saúde o aparelho não estava lá.
Aparelho para bebê com doença rara em MS veio errado, diz médico Bebê com doença rara espera há 3 meses por equipamento em MS "Fui lá e não tinha nada", conta a mãe, completando que em seguida entrou em contato com a Defensoria Pública e recebeu a informação de que o equipamento já teria sido comprado, mas que teria havia um atraso em sua entrega, ocasionado pela empresa responsável pelo transporte. A previsão repassada a Marcela é de que o respirador esteja em Campo Grande na segunda-feira (1º).
O diretor do Hospital Regional de Campo Grande, Ronaldo Queiroz, confirma a informação repassada a mãe pela Defensoria. "Esse tipo de aparelho não pode ser transportado pelos Correios, é necessário uma transportadora. E por causa de um atraso, esperamos que até segunda de manhã o respirador seja entregue a mãe", diz Ronaldo.
Angústia
A mãe desabafa que depois de três meses praticamente 'morando' no hospital para acompanhar a filha, espera que a situação angustiante esteja chegando ao fim. "Eu espero mesmo que esse aparelho esteja aqui na segunda-feira. Eu só quero levar minha filha pra casa e para minha famÃlia", conta Marcela.
A Defensoria Pública não deu retorno a reportagem.
A doença
Liessa Rodrigues, segundo os médicos do Hospital Regional, tem uma doença rara chamada Amiotrofia Espinhal Progressiva, que provoca fraqueza nos músculos, descoberta quando ela tinha dois meses de idade. Desde então, o bebê ficou mais tempo internado do que com a famÃlia, que mora em Sonora, a 351 quilômetros de Campo Grande.
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