Dia do Down: Cromossomo a mais é símbolo de amor e resistência

A data reforça que não há limites para os portadores da síndrome

Nesta segunda-feira (21) se comemora o Dia Internacional do Síndrome de Down, que agora, também é uma data nacional instituída no último dia 4. Pela primeira vez, o Brasil celebra o Dia Nacional do Síndrome de Down com intuito de trazer visibilidade, conscientização e quebrar preconceitos.

A síndrome do cromossomo do amor, como é conhecida, se desenvolve e é descoberta já na gravidez, com a presença de três cromossomos 21 ao invés de 2, ou seja, as pessoas down apresentam 47 cromossomos ao invés de 46, este a mais é denominado de ‘amor’ pela sensibilidade que eles transmitem.

Mesmo com a deficiência genética, as pessoas com down têm capacidade de desenvolver habilidades, autonomia e independência. A Associação Juliano Varela é suspeita em falar do assunto, há 28 anos eles proporcionam inclusão através de trabalhos sociais e educacionais para as famílias de portadores.

A assistente social, Elisangela de Jesus, 32 anos, trabalha na instituição há 7 anos. Em entrevista exclusiva ao JD1 Notícias, a profissional explicou como funciona todo o trabalho no local.

Tratamento

O acompanhamento começa desde o diagnóstico no ultrassom, a mãe é acolhida pela psicóloga e assistência social da instituição. Após o nascimento, a criança inicia tratamento da estimulação precoce.

“Os primeiros três anos são fundamentais para desenvolvimento de vida de qualquer criança para ter qualidade de vida. Então, a partir daqui começa o trabalho em conjunto entre a instituição e os pais em casa” explica.

Esses atendimentos ocorrem de 2 a 3 vezes na semana, após adquirir essa independência, eles são encaminhados para educação infantil para iniciar a alfabetização, em seguida vão para o ensino fundamental e EJA. Além, das atividades complementares que são natação, capoeira, dança, futsal e horta.

A profissional destaca ainda, a inclusão deles no mercado de trabalho por meio da instituição e de como eles são comprometidos e dedicados em tudo que fazem.

“Aqui eles aprendem a se sociabilizar para tudo, até mesmo para irem trabalhar. Temos alunos em banco, órgãos públicos e privados que foram encaminhados por nós e eles são super elogiados pelos patrões, pois são muito esforçados, daqui já saiu até chefe de cozinha” enfatiza orgulhosa do trabalho realizado.  

O trabalho continuo da equipe é mantido não só com os portadores, mas também com os pais. “Nós fazemos um acompanhamento completo, as mães participam de rodas de conversas, dividem experiencias, dores e aprendizados, temos uma equipe preparada para atender elas e trabalhar a aceitação, pois muitas levam tempo para aceitar as condições que o filho nasce” relata Elisangela.

Direitos

Os portadores da síndrome, tem direito a um salário mínimo dependendo da renda per capita da família, direito à moradia, passe de ônibus municipal, interestadual e descontos em passagens aéreas.

A própria instituição, através da assistência social, recorre em busca dos benefícios e auxilia a família. No mercado de trabalho eles tem a cota de deficiência, por lei, onde eles cumprem carga horária de meio período. 

"Eles trabalham apenas de manhã, porque eles precisam dessa interação e socialização, e isso eles tem aqui conosco no período vespertino. Nós visitamos as empresas que eles trabalham para acompanhar como está o desenvolvimento deles" explica a assistente social. 

Juliano Varela

Atualmente, a instituição atende cerca de 541 alunos matriculados, com aproximadamente 60 funcionários divididos nos dois prédios da associação promovendo programas para o pleno desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down, Espectro Autista e Microcefalia por meio de atendimento médico, ações de inclusão social e educacionais.

É uma instituição sem fins lucrativos e se mantem com recursos advindos de convênios de repasses financeiros com os poderes públicos Federais, Estaduais e Municipais, além das doações de pessoas físicas e jurídicas.