Solidariedade
Família se muda para Campo Grande em busca de tratamento para bebê com alteração genética rara
Liz já passou mais de 65 dias internada e segue em tratamento com diferentes especialistas e à espera de nova cirurgia
A pequena Liz Ribeiro, de apenas três meses, ainda nos primeiros meses de vida, já enfrentou uma série de complicações de saúde e passou mais de 65 dias em hospitais desde que nasceu. Diagnosticada com uma alteração genética rara, a bebê apresenta problemas respiratórios e precisa de acompanhamento médico contínuo para evitar novas complicações.
Segundo o pai, Thierri Ribeiro, Liz precisou passar por uma cirurgia poucos dias depois do nascimento para conseguir respirar. Desde então, enfrentou bronquiolite, uma parada cardíaca e, mais recentemente, uma pneumonia. Nesse período, ficou aproximadamente 20 dias em casa.
A família, que mora na cidade de Costa Rica, distante 327 quilômetros da Capital, buscou atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e passou por hospitais de Campo Grande e Três Lagoas. Thierri afirma que os atendimentos foram importantes nos momentos mais críticos, mas que, diante da recorrência dos problemas, os pais decidiram buscar uma investigação mais aprofundada.
“Somos gratos por todo atendimento que ajudou a Liz nos momentos mais críticos, mas, mesmo após as internações, percebemos que precisávamos investigar o problema com mais profundidade e buscar um acompanhamento contínuo”, relata ao JD1 Notícias.
Com avaliações realizadas também com especialistas particulares, a família passou a compreender melhor a complexidade do quadro. Além da alteração genética, foram identificadas mudanças que podem estar relacionadas às intubações e aos procedimentos realizados desde o nascimento.
Liz ainda deverá passar por uma cirurgia no nariz, para melhorar a respiração, e por outro procedimento na região da garganta. De acordo com a família, parte das vias respiratórias ainda não possui a proteção adequada, o que facilita a passagem de líquidos para o local errado e aumenta o risco de infecções e pneumonias.
Antes dos procedimentos, porém, a prioridade é fortalecer e estabilizar os pulmões. Para isso, a bebê precisa de acompanhamento com otorrinolaringologista, pneumologista, fonoaudióloga, fisioterapeutas respiratório e motor, além de pediatra e geneticista. Exames específicos também serão necessários para compreender melhor a alteração genética e definir o tratamento.
A família pretende continuar buscando no SUS os atendimentos disponíveis e também afirma que irá procurar o Ministério Público e os órgãos responsáveis para entender quais serviços e direitos podem ser garantidos à criança.
Mudança temporária para Campo Grande
Diante da necessidade de acompanhamento frequente com especialistas, a família decidiu se mudar temporariamente para Campo Grande. Antes, os deslocamentos até a Capital geravam gastos com hospedagem e transporte.
“Um amigo nos deu muito suporte nas primeiras idas e vindas para Campo Grande, porque estávamos gastando bastante com hospedagem, mas, devido à necessidade desse acompanhamento médico, alugamos uma casa e, neste fim de semana, nos mudamos definitivamente”, conta Thierri.
“Graças a Deus estamos conseguindo vender os números da rifa e também recebemos muitas doações, que estão nos ajudando muito neste momento com os custos de estadia em Campo Grande”, afirma.
Nas redes sociais, a família decidiu compartilhar parte da rotina de Liz depois que passou a receber perguntas sobre o estado de saúde da bebê e mensagens de apoio.
“Não estamos compartilhando isso para causar tristeza, mas para que as pessoas que acompanham, perguntam e oram por ela entendam um pouco melhor a situação e a importância de todo esse acompanhamento. Apesar de tudo, a Liz continua sendo uma bebê alegre, forte e muito amada”, diz a publicação.