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Diagnosticado com síndrome rara, família de Yago pede ajuda
A família bebê que nasceu após a mãe ter morte cerebral precisa de doação para comprar medicação de R$2 mil
Após Yago ser diagnosticado com Síndrome de West, um tipo raro de epilepsia, a família do bebê que nasceu após a mãe ter morte cerebral precisa de doações para comprar a medicação de R$2 mil para o tratamento.
A neurologista Andrea Rizzuto afirmou que a doença foi descoberta no início deste ano. “Ele vinha evoluindo muito bem, mas começou a ter convulsões e no final de janeiro foi diagnosticado com Síndrome de West”, relatou.
Com o diagnóstico começou o tratamento, mas o quadro do bebê não melhorou. “Yago começou a piorar. Aumentamos a medicação especifica, mas ele não está melhorando”, explicou a neurologista. “Decidimos fazer um tratamento diferente com um medicamento importado que tem mostrado um bom resultado”, concluiu.
De acordo com a assessoria da Santa Casa de Campo Grande, o Yago precisa de sete doses da medicação para controlar a doença. “Cada ampola custa entre R$600,00 e R$800,00 e para começar o tratamento ele precisa de três doses”, afirmou a neurologista.
A família de Yago pede doações. “Não temos condições financeiras de comprar essa medicação. Estamos esperando para saber qual será o valor total, mas precisamos de ajuda”, disse o pai do bebê, Eduardo.
Quem quiser fazer alguma doação pode entrar em contato com o Pai do Yago pelo número (67) 9 9312-2437.
Yago
Apesar do diagnostico a família comemora o crescimento do bebê. “Ele está muito bem. Gordo e forte, nem parece aquele bebê frágil que era”, conta o pai sobre a evolução do filho que completa 1 ano dia 31 de março.
Desde o nascimento, Yago ficou cinco meses internado na Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal (UTI) e mais dois meses na Unidade Intermediária, onde deu início ao tratamento de fonoaudiologia e de fisioterapia. Em novembro do ano passado recebeu alta e foi para casa.
O bebê nasceu no dia 31 de março com 27 semanas. Na primeira semana, o bebê recebeu o primeiro leite materno via sonda oral. Na véspera de completar cinco meses recebeu alta da Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal (UTI)
Caso inédito
O caso de Yago é inédito em Mato Grosso do Sul e foi marcado pela troca de informações com médicos do Espírito Santo, Paraná e Portugal, onde houve situação similar. Com a morte encefálica da mãe, Renata Souza Sodré, 22 anos, o nascimento do bebê era uma aposta de alto risco.
Após a família decidir pela manutenção de Renata nos aparelhos para que Yago viesse ao mundo, a paciente começou a receber administração diária de medicamentos, pois com a morte cerebral, o corpo para de produzir hormônios, além de outras alterações ocorrentes. O trabalho envolveu todos os setores do hospital desde a equipe da limpeza até o corpo clínico. Todos os dias, Yago era acompanhado por exame de ultrassom.