Naara Daleth passou pela dor que é a mais temida por qualquer mãe: a de ter que enterrar o próprio filho. Foram 18 meses de muita luta, desde o nascimento até a morte do pequeno Ulisses, com rotina que se dividiu entre exames, hospitais, cirurgias, recuperação e expectativa de uma melhora que, infelizmente, não chegou e colocou fim à vida do bebê de apenas um ano e seis meses. 

Nesse período foram criados perfis em redes sociais, com o objetivo de arrecadar fundos para custear o tratamento do menino, que sofria de cardiopatia congênita.

Após a partida do pequeno, veio a dúvida sobre o que fazer com a conta no Instagram e, em conversa com o esposo, Naara pensou em ajudar a outras mães e seus filhos que sofrem e batalham dia após dia com a mesma doença. "Falei pra ele que a gente poderia ajudar a outras pessoas, mais mães, crianças que tivessem o mesmo problema que o Ulisses tinha, porque aqui em Campo Grande temos um hospital muito bom que é a Santa Casa".

Naara diz ter tido muita sorte de ter um hospital como esse que poderia dar todo o suporte necessário, mas se lembrou de outras mães que também precisam de ajuda com deslocamento, hospedagem, alimentação, entre outras despesas e que, muitas vezes, não têm como arcar com os custos por conta própria. 

Naara ainda lembra que a doença é pouco conhecida, pois pouco se fala da cardiopatia congênita, o que leva muitos pais a ser pegos de surpresa em relação à necessidade de uma cirurgia de alto risco, por causa de uma doença que pode levar ao óbito logo após o nascimento, e traça um paralelo com outras condições, como é o caso da Síndrome de Down, que hoje é bastante conhecida porque em algum momento, alguém ou algum grupo decidiu falar mais a respeito e promover a conscientização a respeito do assunto. 

A mãe de Ulisses conta que começará a fazer reunião com outras mulheres, a fim de conscientizá-las a respeito do tratamento, disponível em Mato Grosso do Sul, mesmo, bem como, tranquilizá-las a respeito das opções disponíveis - que existem e são acessíveis -, mesmo pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 

Neste momento o Instituto Ulisses está ajudando o Zequinha, que não é de Campo Grande, e que tem uma cardiopatia muito específica. No caso dele, apenas o transplante pode resolver. E como o coração e o pulmão são órgãos que "andam" juntos, ele também precisará de transplante de duplo de pulmão, pois usa oxigêncio 24 horas por dia, e tanto seu coração quanto seus pulmões já estão no limite. A mãe do Zequinha já perdeu um filho para a cardiopatia.

Para ajudar o Zequinha, uma conta foi criada em um banco, bem como, uma vakinha virtual para receber doações e, assim, dar suporte à mãe do pequeno. Alguns exames e algumas melhorias já foram proporcionadas ao menino, mas ainda há mais a ser feito, já que o tratamento continua. 

Para 2022, o Instituto Ulisses deve começar a promover palestras abordando a incidência da cardiopatia, que é de 1 caso a cada 100 crianças nascidas, além de trazer profissionais da saúde, como psicólogos, ginecologistas, pediatras, doulas, e orientações a respeito do tratamento, entre outros assuntos relacionados que possam ajudar às mães e às crianças, além de oferecer um espaço que permita a interação e a troca de  experiências entre elas.

Todas as doações recebidas são repassadas e uma espécie de prestação de contas é postada nas redes sociais.

Caso você queira ajudar o Instituto Ulisses a ajudar o Zequinha e outras crianças, pode acessar a vakinha virtual aqui.