No próximo mês, Thiaguinho deve passar pelo procedimento que irá mudar sua vida, e curar a Atrofia muscular espinhal (A.M.E), com a aplicação do Zolgensma, medicamento importado que custa até R$ 9,2 milhões.

Com apenas cinco meses de vida, Thiago tem uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta do indivíduo caminhar, comer, e em última instância, respirar. O Zolgensma é o único remédio que de fato atua no combate à AME.“Já conseguimos o remédio, agora está em fase de cumprimento da decisão liminar, porque a ação é contra a União, e existe todo o tramite burocrático, e a União já está em fase de compra do medicamento”, afirmou Anaísa Banhara e o prazo para que esse remédio chegue até Thiago é de um mês.

Além de a Justiça conceder o remédio mais caro do mundo ao bebê Thiago, através do caso dele foi aprovada a participação do estado do Mato Grosso do Sul no convênio do Confaz, que isenta o Zolgensma da cobrança do ICMS.

Confaz é um órgão nacional responsável pela edição de regulamento e portarias que autorizam os Estados a gerir os impostos estaduais, por exemplo o ICMS. “Tem um convênio número 52/2020 que autorizou alguns Estado que quiseram fazer parte, a fazer a isenção do ICMS sobre o Zolgensma. Quando saiu a decisão liminar, proferida pelo desembargador Toru Yamamoto, do Tribunal Regional Federal da 3ª Região (TRF3 - o órgão de 2º grau da Justiça Federal que abrange os estados de SP e MS), a gente tinha esse valor do ICMS, que seria pago pela família, mas ninguém tinha R$  1,2 milhão pra pagar de imposto, então fui atrás do governador, pra ver o que ele poderia ajudar’, explicou a advogada.

De acordo com Anaísa, quando foi atrás do Governador Reinaldo Azambuja, pediu para que ele editasse um decreto de urgência para atender o caso do Thiaguinho, e obter isenção do imposto. “Foi quando fomos informados que o Estado deveria aderir o Convênio do Confaz, a gente teve que correr atrás disso, e conseguimos agora dia 8 de junho, então o Estado de Mato Grosso do Sul aderiu ao convênio e agora a gente está em fase de ratificação”, o governador tem 15 dia pra ratificar essa adesão ao convênio.

A após essa adesão ele vai editar um decreto para o caso do Thiaguinho da isenção do ICMS, ou confirme Anaísa, poderá ser uma Lei que deverá passar pela Assembleia Legislativa e se aprovada vai beneficiar o estado inteiro.

Mesmo tendo conseguido o medicamento na Justiça, a aplicação de dose única do Zolgensma pode ser feita apenas em quatro hospitais do Brasil, dois em Curitiba e dois em São Paulo aprovados pela farmacêutica do medicamento, e apenas duas pessoas podem fazer essa aplicação, e tudo isso gera custos.

“É um medicamento que tudo que envolve é muito burocrático, poucas pessoas podem fazer a aplicação dele, mas é o único remédio que cura a Atrofia tipo 1”, completou a advogada. A terapia constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes.

Para isso, a família de Thiago fez uma Vakinha para arrecadar R$ 100 mil de fundos para a viagem até Curitiba, estadia e custos com médicos. Para doar basta clicar neste link e depois escolher a opção Contribuir.

Para quem prefere fazer depósito segue os dados:

Conta poupança CAIXA

Ag 0562
Conta 00163657 -8

PIX  04714400193

A titular é a minha mamãe Patricia Gadichi Arevalo Sanabria.