Centro de referência de Fibrose Cística (Foto: Divulgação)Hoje, dia 5 de setembro, é considerado o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. Além disso, dia 8 é lembrado como o Dia Mundial da doença, que afeta diversos órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição.
A patologia, também conhecida como ‘Doença do Beijo Salgado’, pode ser diagnosticada pelo Teste do Pezinho que geralmente é feito pouco depois de a criança nascer, quando é feita a punção no calcanhar do bebê para coletar material para realização do exame.
Os sintomas mais comuns são: suor mais salgado do que o normal, pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura e diarreia.
Dia 8 de setembro foi escolhido como Dia Mundial da Fibrose Cística porque é a data em que a descoberta do gene causador da patologia foi publicada na revista Science, em 1989. O Unidos pela Vida (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística), referência nacional sobre o assunto e vencedor, por quatro anos consecutivos, do Prêmio Melhores ONGs do País, promove anualmente, ao lado de parceiros, apoiadores e voluntários, associações, a campanha Setembro Roxo.
A cor foi escolhida para representar o Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. Em 2024, a campanha é para ‘apresentar’ a doença com o tema: ‘Vamos conhecer a fibrose cística e respirar juntos por um futuro melhor’.
A ideia é chamar a atenção para as ações que podem ser realizadas para defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido, bem como um maior e melhor acesso dessas pessoas ao diagnóstico precoce e ao tratamento que garante melhor qualidade de vida.
“Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, a fibrose cística ainda é desconhecida por grande parte da população”, disse Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
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