Dia de conscientização da doença no Brasil acontece neste sábado (Divulgação)No Brasil, o dia do hemofílico ocorre no dia 4 de janeiro, com o intuito de conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. A doença rara e ainda sem cura deixa o corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper hemorragias.
Quando uma pessoa hemofílica sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil de estancar o sangramento, pois o seu corpo não tem proteínas que ajudam na coagulação. Apesar de ainda não ter cura, a doença possui tratamento e sem esse cuidado, a doença pode levar à morte.
O tratamento das hemofilias é realizado praticamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), oferecendo uma linha de cuidado para o tratamento e a prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os brasileiros que tem a doença.
No SUS o tratamento é realizado através de uma infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias.
Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações. No ano de 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades a um custo de R$1,3 bilhão de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias.
O tratamento é feito em todas as regiões do país por meio da rede de 32 hemocentros. Ainda em 2019, esses pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra®, emicizumabe, para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância.
Segundo a Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia (Abraphem), confira alguns direitos das pessoas com hemofilia:
- Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde.
- Auxi?lio-doenc?a: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento médico.
- Benefi?cio da Prestac?a?o Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente cro?nico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira.
- Isenc?a?o de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de vei?culo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficie?ncia. O benefi?cio e? concedido mediante apresentac?a?o de comprovante me?dico que ateste a condic?a?o.
- Aposentadoria por invalidez: benefi?cio oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefi?cio e? reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta me?dica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.
De acordo com os dados da World Federation of Hemophilia, Federação Mundial de Hemofilia, em tradução livre, o Brasil tem a quarta maior população mundial de pacientes com a doença.
No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e mais comum, e B, decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais rara, cadastrados.
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