Irmãos Guilherme e Gael (Foto: arquivo pessoal)Os irmãos Guilherme, de 14 anos, e Gael, de 4 anos, precisam da solidariedade de amigos, conhecidos e até mesmo pessoas mais distantes, para viver. Diagnosticados com DMD (Distrofia Muscular de Duchenne), doença genética rara, neuroprogressiva e sem cura, eles precisam passar por tratamento que custa R$ 17 milhões para cada um.
Devido ao valor exorbitante, a família está com uma 'vakinha online' para arrecadar o dinheiro necessário.
À reportagem, a mãe dos meninos, Meire Cristina, explicou que a condição da doença leva à perda gradual da força e da massa muscular, pois impede a produção da distrofina, proteína essencial para a proteção dos músculos. "Com o avanço da doença, a mobilidade é comprometida e, tragicamente, a expectativa de vida é reduzida, já que os músculos do coração e pulmão também são afetados. Mas há esperança! Foi aprovada a primeira terapia gênica para Duchenne, chamada Elevidys", disse ela.
No Brasil, Elevidys - o primeiro medicamento de terapia gênica para tratar crianças com DMD - foi aprovado no fim do ano passado. "Essa única dose pode interromper a progressão da doença, preservando a força muscular e proporcionando mais qualidade e anos de vida! O desafio é o custo do tratamento. Para cada um pode chegar a 17 milhões de reais, totalizando 34 milhões para que Guilherme e Gael tenham uma nova chance"
Esse valor inclui o medicamento, impostos, seguro, médicos e custos hospitalares. "Precisamos de cada um nessa corrente de amor e esperança! Cada contribuição nos aproxima da cura e dá a esses meninos a chance de crescer, sonhar e viver.
As doações, de qualquer valor, podem ser feitas neste link. Acompanhe a história dos irmãos e ajude na causa @campanhairmaosduchenne @diariodedoisherois.
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