Conitec e SUS aprovovam novas opções de cuidado para quem sofre de doenças raras no Brasil (Reprodução/Internet)A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) junto ao Sistema Único de Saúde (SUS) aprovou novas opções de cuidado para quem sofre de doenças raras no Brasil. A decisão de incorporação beneficiará centenas de pacientes que não precisarão mais recorrer à judicialização para conseguir tratamento.
“Essa é uma conquista para milhares de famílias que, após anos em busca de um diagnóstico, travaram uma longa batalha para conseguir o tratamento para as doenças de seus filhos”, conta a Dra. Carolina Fischinger, membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica. “A partir de agora, todo paciente com o diagnóstico desses tipos de MPS terá também acesso a essas terapias no SUS de forma estruturada”, reforça.
A ausência de acesso a terapias para o tratamento das doenças raras é uma realidade na vida de centenas de pacientes, mas após um longo processo marcado pelo forte engajamento e participação de associações de pacientes, esse cenário muda para as mucopolissacaridoses IV A e VI.
“Esses grupos desenvolvem um trabalho extremamente importante para os pacientes e familiares. Além da orientação e acolhimento, são eles que mobilizam a sociedade e conquistam a visibilidade necessária para que medidas como a incorporação de medicamentos no SUS sejam viabilizadas”, complementa.
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