Um casal iniciou uma campanha para arrecadar US$ 1 milhão para salvar a vida de Rayllan, de 1 ano, único filho. O tratamento que pode ajudar o menino é feito nos Estados Unidos e foi desenvolvido por um médico brasileiro. Rayllan nasceu com uma rara malformação e nunca saiu do hospital.
Em busca de uma chance, Jaíne Teixeira Ramos, 22 anos, e Roberto Teixeira de Souza, 23 anos, deixaram Campo Grande, no Mato Grosso do Sul, e viajaram para Porto Alegre em busca de tratamento semelhante ao da menina Sofia, que tinha o mesmo problema.
Apesar da pouca idade, os pais de Rayllan abandonaram tudo para se dedicar ao tratamento do filho. “Temos nos sustentado com ajuda dos nossos pais, rifas, bingos, até porque não conhecemos ninguém aqui (em Porto Alegre) e temos que nos revezar com ele no hospital", conta.
A doença é uma rara malformação no intestino, que fez com que a criança tenha 15 centímetros de intestino, enquanto um bebê normal tem 250 centímetros.
A situação de Rayllan piorou depois do tratamento inadequado ao qual foi submetido ainda nos primeiros meses de vida, que fez com que ele desenvolvesse uma cirrose. Por conta disso, o fígado entrou em falência.
A família descobriu que no Rio Grande do Sul existia um tratamento para Rayllan, onde um grupo de estudo tem acompanhado casos de malformação de intestino.
Ele chegou a passar por uma cirurgia de alongamento do órgão, mas o procedimento não deu certo em virtude do problema no fígado e por causa de uma hemorragia.
A única saída seria o tratamento em Miami, nos Estados Unidos, onde um médico brasileiro desenvolveu o transplante de cinco órgãos do sistema digestivo: fígado, pâncreas, intestinos grosso e delgado e estômago. No entanto, o tratamento, que tem duração de dois anos, tem um custo total de US$ 1 milhão (cerca de R$ 3,2 milhões).
“O que nos faz ter forças é a taxa de 95% de sucesso. Fizemos contato com um brasileiro que vive nos Estados Unidos, cujo filho que fez a cirurgia e hoje vive uma vida normal, tomando apenas os remédios contra a rejeição”, afirma Jaíne.
Ação na Justiça
Junto à campanha, a família ingressou com um processo na Justiça solicitando que o governo brasileiro pague pelo tratamento. No entanto, casos semelhantes demoraram nove meses até que fosse dada alguma resposta. Nesses casos, a União arca apenas com os custos médicos e de transporte, Mas a família tem que viver por dois anos fora do país, tempo de duração do tratamento.
“O governo brasileiro diz que está listando crianças para fazer o transplante no Brasil, mas elas morrem aqui porque não existe doador”, lamenta Jaíne.
Mas o tempo parece cada vez mais curto levando em conta a saúde de Rayllan. O uso prolongado das veias como meio para alimentação pode impedir que ele consiga fazer o transplante até mesmo em um futuro próximo.
Campanhas
A fé dos pais, entretanto, parece inabalada no sucesso da mobilização em busca de uma chance para Rayllan. Para isso, foi criada uma vaquinha virtual por meio do qual podem ser feitas as doações, além da página no Facebook, onde podem ser encontradas maiores informações sobre como doar.
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