O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, já havia anunciado a disponibilização em abril (reprodução)Uma portaria publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (12) cria um projeto-piloto que disponibilizará, a pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), o medicamento Spinraza (Nusinersena). Ele ficará à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS).
Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar à morte.
Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos, com 5 ml, no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
O anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão acompanhados por meio de registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.
Dados divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.
A nota divulgada no site do ministério, em abril, informou que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil por ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017.
A expectativa é que, com a incorporação, que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.
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